2月28日是第18個(gè)國(guó)際罕見病日，今年的主題是“More than you can imagine(不止罕見)”。2月26日，北京朝陽醫(yī)院風(fēng)濕免疫科舉辦“漫漫風(fēng)濕路 醫(yī)患攜手行”特輯活動(dòng)，通過專業(yè)科普、互動(dòng)答疑和暖心交流，旨在促進(jìn)醫(yī)患溝通，增強(qiáng)患者對(duì)風(fēng)濕罕見病的科學(xué)認(rèn)知，呼吁更多人關(guān)注罕見病群體�；顒�(dòng)采取線上與線下相結(jié)合的方式，風(fēng)濕罕見病患者及家屬等60余人參加本次活動(dòng)。

　　科普患教活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)

　　孟娟副主任致辭

　　風(fēng)濕免疫科副主任孟娟(主持工作)指出，風(fēng)濕免疫性疾病在罕見病領(lǐng)域占據(jù)顯著位置，其發(fā)病率低且癥狀紛繁復(fù)雜，往往導(dǎo)致誤診或確診困難。她結(jié)合我國(guó)罕見病防治的實(shí)際情況，著重闡述了風(fēng)濕罕見病科普活動(dòng)的重要性，旨在讓這一群體得到更多的關(guān)注與關(guān)愛。

　　李海云副主任醫(yī)師為大家做風(fēng)濕罕見病科普宣傳

　　梁瑜主管護(hù)師線上為大家科普

　　李海云副主任醫(yī)師帶來《這些罕見病竟然都是風(fēng)濕病》專題講座，聚焦系統(tǒng)性硬化癥(硬皮病)、ANCA相關(guān)性小血管炎、IgG4相關(guān)性疾病、白塞病/貝赫切特綜合征、巨細(xì)胞動(dòng)脈炎、原發(fā)性膽汁性膽管炎、原發(fā)性硬化性膽管炎等多種風(fēng)濕罕見病。她深入淺出地講解了疾病早期預(yù)警信號(hào)，提醒病人莫因癥狀隱匿而延誤治療，早診早治才能走出疾病陰霾、點(diǎn)亮生命之路。主管護(hù)師梁瑜以《讓間質(zhì)性肺病患者暢享呼吸》為題，細(xì)致入微地介紹了家庭氧療、呼吸訓(xùn)練等規(guī)范操作方法，并貼心整理“日常監(jiān)測(cè)清單”，幫助患者實(shí)現(xiàn)癥狀自我評(píng)估與風(fēng)險(xiǎn)預(yù)警。

　　科普環(huán)節(jié)結(jié)束后，針對(duì)線上線下患者的提問科室醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)進(jìn)行一對(duì)一解答。患者表示這樣的科普活動(dòng)“實(shí)用又安心”。

　　風(fēng)濕免疫科于2024年初設(shè)立硬皮病和風(fēng)濕病專病門診(本部，周二下午)，接診多名罕見病患者。病房全年經(jīng)診風(fēng)濕罕見病患者近300例，取得了較為滿意的療效，不僅為患者帶來了希望曙光，也提高學(xué)科影響力，更是醫(yī)院強(qiáng)大綜合實(shí)力的體現(xiàn)。風(fēng)濕免疫科將繼續(xù)致力于罕見病診療與研究，依托多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì)，為患者提供精準(zhǔn)化醫(yī)療服務(wù)。

（責(zé)任編輯：華康）