9月10日，由蔻德罕見病中心(CORD)主辦，以“表彰中國罕見病領(lǐng)域杰出貢獻(xiàn)者”為宗旨的中國罕見病領(lǐng)域第一個獎項(xiàng)“金蝸牛獎”在第十屆罕見病高峰論壇(China Rare Disease Summit)期間成功舉辦。來自國內(nèi)外罕見病“政、產(chǎn)、學(xué)、研”等不同領(lǐng)域的200余位醫(yī)學(xué)專家、學(xué)者、病友組織代表、醫(yī)藥企業(yè)代表、媒體記者等參加了此次頒獎典禮。

　　縱觀全球罕見病領(lǐng)域，中國的罕見病和孤兒藥領(lǐng)域，盡管已經(jīng)有了初步的社會認(rèn)知，但在整個大醫(yī)療、大健康中，仍然還是一個小眾的、邊緣化的議題，行業(yè)需要一個更有影響力的、更積極的行業(yè)盛舉，助推罕見病事業(yè)往前發(fā)展。蔻德罕見病中心(CORD)創(chuàng)始人、主任黃如方先生表示，以患者組織的視角而發(fā)起的“金蝸牛獎”就是一個應(yīng)時而生的事件話題，具有獨(dú)特性和傳播性，有利于引起社會和政府層面更積極的宣傳與擴(kuò)展。

　　在本次“金蝸牛獎”評選中，阿斯利康“泡泡寶貝 勇往直前”NF1大眾疾病科普項(xiàng)目，榮獲廣大群眾和網(wǎng)友評選的“年度最佳人氣傳播案例獎”。獲此殊榮，既源于大眾對罕見病領(lǐng)域的愛心關(guān)注，也是罕見病傳播的一次破圈普及。阿斯利康希望借助這樣的社會傳播行動，幫助罕見病神經(jīng)纖維瘤病1型(NF1)群體發(fā)聲，提升社會各界對NF1這種罕見病的認(rèn)知與理解。

　　“泡泡寶貝”，其實(shí)是一種累及皮膚、骨骼、神經(jīng)等多系統(tǒng)的罕見病——神經(jīng)纖維瘤病(NF)，其中，神經(jīng)纖維瘤病1型(NF1)最常見，以皮膚牛奶咖啡斑、皮膚神經(jīng)纖維瘤、骨骼發(fā)育異常為主要特征，患者往往在兒童期發(fā)病，隨著生長發(fā)育，患兒會出現(xiàn)逐漸加重的疼痛、畸形、毀容、殘疾/功能障礙、認(rèn)知障礙，甚至可危及生命。遍布全身大小不一的瘤體，猶如“泡泡”一樣，因此，患者常被稱為“泡泡寶貝”。

　　目前國內(nèi)對NF1疾病的知曉度極低，患者因疾病導(dǎo)致的容貌受損和身體外觀的改變，讓他們備受歧視。基于這一社會現(xiàn)實(shí)，“泡泡寶貝 勇往直前”NF1大眾疾病科普項(xiàng)目，通過開展一系列大眾科普教育、推動將其納入國家罕見病目錄等措施，結(jié)合漫畫長圖、H5游戲接力、海報、視頻、科普文章、公眾演講等多種創(chuàng)新傳播形式，并借助央視、微博、微信、傳統(tǒng)媒體、流量大V、醫(yī)學(xué)專家、患者組織等多方力量，提高了全社會對NF1疾病的認(rèn)知，幫助患者減少歧視，得到更好、更正規(guī)的醫(yī)療診治。

　　自1993年進(jìn)入中國以來，阿斯利康堅(jiān)持科學(xué)至上，注重創(chuàng)新，以滿足中國不斷增長的健康需求，實(shí)現(xiàn)“開拓創(chuàng)新，造福病患，成為中國最值得信賴的醫(yī)療合作伙伴”這一宏偉愿景。而就在剛剛過去的一周，阿斯利康中國罕見病業(yè)務(wù)部正式成立，這也標(biāo)志著阿斯利康將加碼布局罕見病領(lǐng)域，為中國罕見病群體帶來更多獲益，推動中國罕見病事業(yè)發(fā)展，助力健康中國建設(shè)。

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　　3.匡培根. 過分依賴高科技診斷, 造成撲朔迷離的 “疑難病”——一 例多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤病的診斷過程[J]. 首都醫(yī)藥, 2001, 8(1): 36-36.

（責(zé)任編輯：華康）