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他們眼中真實的艾滋病

時間:2020-12-02 10:10:15   來源:中國青年報

  2020年12月1日,第33個世界艾滋病日,Ben與艾滋病斗爭7年了。

  “39℃高燒”“病危通知”“住進(jìn)ICU”“CD4細(xì)胞每立方毫米29個”(CD4細(xì)胞是人體免疫系統(tǒng)中的一種重要免疫細(xì)胞,是艾滋病毒的攻擊對象——記者注)……不久前,在錄制紀(jì)實微電影《生無畏》時,Ben似乎已經(jīng)走出了那段陰影,已經(jīng)能坦然講出自己被確診的經(jīng)過。

  上世紀(jì)80年代,全球第一例艾滋病病例被正式報告,人們束手無策,眼睜睜看著病毒吞噬掉生命。這種病毒名為人類免疫缺陷病毒,在進(jìn)入人體后,制造出一個病毒工廠,攻擊體內(nèi)的CD4細(xì)胞,破壞身體的免疫系統(tǒng)。

  截至今年10月,我國報告的現(xiàn)存艾滋病感染者104.5萬例,其中性傳播比例超95%!笆濉逼陂g,我國艾滋病經(jīng)輸血感染病例接近零報告,母嬰傳播率降至歷史最低水平。時至今日,盡管艾滋病毒沒有消失,但人類已找到了與這種病毒相抗?fàn)幍闹委煼椒ê皖A(yù)防手段。

  被艾滋病病毒限制的生活并不是不能被打破。

  據(jù)廣東省廣州市第八人民醫(yī)院感染病科主任醫(yī)師蔡衛(wèi)平介紹,如果艾滋病患者在沒有出現(xiàn)機會性感染(即一些致病力較弱的病原體,在人體免疫功能正常時不能致病,但當(dāng)人體免疫功能降低時,它們乘虛而入——記者注)時進(jìn)行治療,就不會進(jìn)展到艾滋病病期,而且隨著終身抗病毒治療的開展,患者的免疫功能可以一直維持在一個正常人的水平,也就是說他終身都可能不發(fā)病,他就是一個普通人。

  學(xué)界現(xiàn)在提出了“U=U”( Undetectable equals Untransmittable)的概念,即“持續(xù)檢測不出=沒有傳染性”,HIV感染者按規(guī)定接受抗病毒治療后,血液中如果6個月以上測不到HIV病毒量或病毒有效抑制,并且持續(xù)保持時,HIV感染者經(jīng)性行為方式將艾滋病毒傳染給其陰性伴侶的傳染風(fēng)險為零,即“不具傳染力”。“傳染源的作用被弱化,就不會傳染給別人了。”在蔡衛(wèi)平看來,這是個值得興奮的消息。

  只是普通人對這些研究和治療進(jìn)展知之甚少,患者還是不得不承受一些異樣的眼光。比如,他們連心中煩悶時都找不到傾訴的對象。

  剛剛得知自己患病時候,大多數(shù)人處于心理敏感期,邵英告訴中青報·中青網(wǎng)記者,她曾接觸過很多想要自殺的患者,“不能接受自己得了這種病、害怕親人和朋友們異樣的目光、不敢想象自己未來的生活……”邵英說,除了身體健康,患者們更需要心理的救贖和安慰。

  在北京佑安醫(yī)院護(hù)士長邵英工作的醫(yī)院感染中心門診里有一間堆滿病歷的小屋子,不少病歷本厚得像本書,寫滿了患者得病后的心聲。邵英和同事們是他們心聲的記錄者和傾聽者,也是“護(hù)心人”。

  邵英的微信加了不少艾滋病患者,為的是“哪天他們遇到什么事兒時,自己能幫上些忙”。一天夜里,她突然收到一位患者的信息:“謝謝邵姐,我一路走來,是你給我關(guān)懷和支持,我特別感謝您幫我跨越了很多難關(guān)!笨吹叫畔⒌纳塾,馬上拿起手機撥過去。電話通了,邵英著急地勸慰她,語氣甚至都有點沖。但就是這么一個電話,救回了一條生命。

  “我們只是生病了,但仍然渴望擁有朋友和溫暖。”Ben一直覺得自己很幸運,在確診之后那段艱難的日子里,母親和朋友都義無反顧地陪著自己,支持著自己,讓他想要繼續(xù)走下去。

  11月27日,在中國青年報社聯(lián)合中國性病艾滋病防治協(xié)會、吉利德科學(xué)舉辦的2020青年防艾公益行動啟動儀式暨《生無畏》微電影首映禮上,上海市(復(fù)旦大學(xué)附屬)公共衛(wèi)生臨床中心黨委書記盧洪洲在現(xiàn)場分享了《中國HIV感染者生活質(zhì)量調(diào)研項目初步結(jié)果分享》報告:醫(yī)生認(rèn)為,49%的患者生活質(zhì)量理想,但患者自評理想僅14%-30%,即醫(yī)生對于患者生活質(zhì)量的評估偏理想化,與患者自我認(rèn)知間存在很大差距。

  “獲得生存機會是不夠的,他們還應(yīng)活得更好!辈绦l(wèi)平坦言,醫(yī)生更多關(guān)注患者的身體情況,對患者的心理狀況難免疏忽。他呼吁第三方公益組織關(guān)注艾滋病,為更多患者提供心理關(guān)懷服務(wù)。

  Ben在身體情況穩(wěn)定后,就加入了關(guān)懷艾滋病患者的公益組織,開始接觸艾滋病個案,成立關(guān)愛群,辦講座,服務(wù)感染者。起初Ben只把它當(dāng)作一份工作,想著也許一兩年后自己就會跳槽。但當(dāng)他接觸的病人越來越多,在這些病人身上他仿佛看見曾經(jīng)剛剛確診時的自己,一樣迷茫,一樣對生活失去向往,這讓Ben控制不住想拉他們一把。就算碰到過對病情毫不在意的病友,甩給他一句“那又怎么樣,只要我現(xiàn)在身體健康就可以了”,掉頭就走,甚至拉黑了他的微信,他依然掛念著病友的身體,整夜不能安睡。

  2016年,Ben拍了一個視頻,公開了自己的身份,他想站出來,向更多人普及艾滋病的知識。“我希望他們能夠聽到我的故事,對這個疾病的認(rèn)識有些改變。”Ben希望這個視頻是一種正能量。

  視頻播放量之高超出了他的想象。公開后的一個星期,他的壓力很大,消息就像紙片,鋪天蓋地而來。“時間會讓你想通這一切!笨粗切┤匀还膭钭约旱娜,Ben想繼續(xù)從事這份工作,“后續(xù),我希望在感染者中在挖掘一些志愿者,能夠和我一起做這件事情”。

  2018年10月,Ben和朋友想做一場更大規(guī)模的艾滋病科普。他從北京出發(fā),步行1300余公里至上海,開始了一場艾滋徒步公益活動。他去過安徽偏僻貧窮的村莊,向當(dāng)?shù)鼐用癖M可能地普及艾滋病防治小知識,向他們發(fā)放宣傳手冊。當(dāng)他聽到,一個村民得艾滋病后會被村子趕出去時,他沉默了……這趟旅行,讓Ben更加堅信,未來要致力于做更大范圍的艾滋病科普。

  又是一年世界艾滋病日,Ben在各種宣傳活動上,看著越來越多坦然和自己握手擁抱的人,他感到,一切都在慢慢變好。

(責(zé)任編輯:華康)

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