疫情期間，許多人足不出戶，感覺焦慮。而這對成骨不全癥患者來說，卻是習(xí)以為常的事，特殊時(shí)期，這類人群也面臨著新的生活壓力。

　　成骨不全癥，又稱脆骨病、瓷娃娃病等。這類特殊人群即使受到輕微的碰撞，也會造成嚴(yán)重的骨折。特別是在疫情期間，幾乎所有地區(qū)配送、志愿服務(wù)等都被迫停止，使得成骨不全患者的采購、買藥、就醫(yī)等活動(dòng)受到阻礙，日常生活變得更加艱難。

　　那么，在特殊時(shí)期，如何保障成骨不全癥患者日常生活呢?首先，患者個(gè)人要保持鎮(zhèn)靜，尋求幫助。遇到緊急情況時(shí)，不要過于憂慮，良好的心態(tài)有助于發(fā)現(xiàn)解決問題的方法。同時(shí)，要關(guān)注實(shí)時(shí)新聞，預(yù)先設(shè)想自己可能會碰到的困難，這有助于面對突發(fā)事情時(shí)不易慌亂。面對特殊情況時(shí)，要敢于“麻煩”他人，可以向鄰居、社區(qū)人員尋求幫助，畢竟“遠(yuǎn)親不如近鄰”，向離自己最近的人尋求幫助是最方便、有效的方法。還可以在日常生活中多留心一些公益組織，在面臨特殊情況時(shí)求助，或者與其他患者一起分享解決問題的方法。

　　其次，媒體機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)積極利用新媒體，擴(kuò)大相關(guān)信息的傳播范圍。疫情期間，不乏有公益組織發(fā)布幫助成骨不全癥患者的信息，然而傳播范圍不夠廣，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足以在特殊時(shí)期幫助到成骨不全癥患者。為了成骨不全患者盡可能獲得幫助，不妨通過微信公眾號、微博等用戶量大的平臺進(jìn)行實(shí)時(shí)報(bào)道，宣傳各組織機(jī)構(gòu)舉辦的公益活動(dòng)等相關(guān)信息，擴(kuò)大傳播范圍。這樣不但可以讓更多患者了解到最新消息，也可以讓更多媒體關(guān)注到患者。

　　再次，特殊人群的保障措施需要完善。此次疫情使得成骨不全患者正常生活存在困難，一個(gè)重要原因是目前的保障措施有待完善。目前，對這類特殊人群的保障側(cè)重于醫(yī)療，社區(qū)工作者在完成日常保障同時(shí)，應(yīng)更傾向于為成骨不全患者需求。此外，社區(qū)的無障礙設(shè)施建設(shè)有待完善，甚至個(gè)別設(shè)施存在安全隱患，給成骨不全癥患者造成不便。因此，應(yīng)當(dāng)積極落實(shí)無障礙設(shè)施的建設(shè)，保證患有成骨不全癥等特殊人群的基本生活需要。

　　總之，為了保障成骨不全癥患者在特殊時(shí)期的日常生活，患者個(gè)人應(yīng)當(dāng)積極尋求幫助，媒體應(yīng)當(dāng)擴(kuò)大信息傳播范圍，同時(shí)要完善特殊人群的保障措施。通過以上措施，在保障成骨不全癥患者基本的日常生活需求同時(shí)，也有助于提高其生活質(zhì)量。

（責(zé)任編輯：華康）