毀掉幸福，只需一張體檢報告單

　　2017年，已過不惑之年的我沉浸在自己的幸福之中——一個幸福的三口之家，妻子賢惠美麗，兒子聰明懂事，而且隨著國家二胎政策的開放，我和妻子也計劃著再要一個可愛的孩子，生活對我來說，平凡卻又美好。然而我沒有想到，差點摧毀這一切的竟然是一張體檢報告單......

　　17年9月底，原本只是陪著母親體檢的我被一張輕飄飄的體檢報告單打懵了，最終經(jīng)廈門大學(xué)附屬第一醫(yī)院診斷，我被確診為骨髓增生異常綜合征(MDS)。

　　陌生人的到訪，讓我改變了決定

　　40年來，我連感冒都很少有，骨髓增生異常綜合征?對于我來說，這個名字實在是太過陌生。但作為家里的頂梁柱，我不能被它打倒，我要以最短的時間了解它，戰(zhàn)勝它!與醫(yī)生詳細地溝通之后，我了解到想要治愈這個疾病，就得盡早接受造血干細胞移植。而移植面臨的第一個問題，就是供者的選擇問題。

　　在醫(yī)院的安排之下，我的弟弟妹妹很快與我進行了配型檢查。非常幸運，結(jié)果顯示，我的弟弟和我完全匹配，可以作為移植供者。

　　供者人選確定以后，接下來就是各種準備工作及確定移植時間。就在我忐忑等待的這段日子里，一天，妹夫帶了一位他的同事來看我。雖然是妹夫的同事，但之前并沒有相處過，妹夫為什么帶他來看我?我心里充滿了疑問。我沒有想到，接下來與他的談話讓我做了一個重要的決定。

　　聊天中我才了解，妹夫的這位同事曾經(jīng)是一位白血病患者且在30年前就接受了造血干細胞移植。30年前!看著眼前這位侃侃而談的朋友，聽他平緩地訴說著過往，我實在是很難把他和白血病患者聯(lián)系起來......震驚過后，我就像找到了戰(zhàn)友(雖然是曾經(jīng)的)，抓住了救命稻草一樣，同他暢談了起來。原來他是在北京做的移植，移植后身體慢慢得到了恢復(fù)，過上了正常的生活，結(jié)婚生子也絲毫沒有受到影響，并且他還和當時的主治醫(yī)生——吳彤主任至今保持著聯(lián)系。吳彤主任?我心里默默記下了這個名字。

　　妹夫和同事離開后，我拿出手機上網(wǎng)搜索起了吳彤主任的個人相關(guān)資料。原來吳彤主任是國內(nèi)知名的造血干細胞移植專家，具有多年的臨床經(jīng)驗。

　　要不要去北京找吳彤主任做移植?這個想法在我的心頭冒了出來�？墒侨绻�去北京，一系列問題顧慮也隨之而來，路途遙遠不說，照顧我的重擔也會落在妻子一個人的頭上，而且吳彤主任現(xiàn)在一家民營醫(yī)院就職，我現(xiàn)在就診的醫(yī)院并不差，這家醫(yī)院的實力真的可以和三甲醫(yī)院相比嗎?

　　知道了我心思和顧慮之后，妹夫找同事幫我要來了吳彤主任的微信。就這樣，吳彤主任和我通過微信交談了起來。沒生病以前，我心中的專家都是忙碌而少言的。吳彤主任刷新了我對專家的刻板印象，對于素未謀面的我，她沒有絲毫不耐煩，在詳細地看了我傳過去的病情資料之后，給出了我非常專業(yè)的解答，對于我的顧慮，吳彤主任也向我介紹了博仁醫(yī)院的移植團隊，讓我看到了博仁的專業(yè)實力。

　　與吳彤主任的交談讓我打消了所有的顧慮，我決定來高博醫(yī)療集團北京博仁醫(yī)院接受造血干細胞移植。對于這一決定，家人給了我的大力支持。就這樣，懷著一定能戰(zhàn)勝疾病的信念，我踏上了來京求醫(yī)路。

　　順利移植，只是這一步我卻走了5個月

　　2017年10月26日，我與家人一行來到高博醫(yī)療集團北京博仁醫(yī)院見到了吳彤主任。由于之前已經(jīng)有了詳細的溝通，到達高博醫(yī)療集團北京博仁醫(yī)院后一切展開的都非常順利。各項準備工作完成后，　我于2018年11月8日入倉接受造血干細胞預(yù)處理，過程順利。11月23　、24日，我回輸了弟弟的外周干細胞。+8天血小板植活，+13天白細胞植活，我順利出倉了!

　　坦白說，生病以后，從移植供者選擇、到來京就醫(yī)接受移植、平穩(wěn)出倉，一切順利倒讓我以為這一段經(jīng)歷只是人生的一段小插曲，我已經(jīng)沉浸在再過不久就可以出院的喜悅之中，那時的我沒有想到接下來等待我的是長達5個月的腹瀉。

　　2018年元旦剛過，我開始出現(xiàn)拉肚子的癥狀，接受幾天抗感染和抗GVHD治療后，癥狀仍未見好轉(zhuǎn)。按照醫(yī)囑，開始禁食，僅憑靜脈輸液來獲取營養(yǎng)。接下來的一個月里，我的腹瀉癥狀反反復(fù)復(fù)，最高次數(shù)1天高達51次!期間還出現(xiàn)了CMV病毒感染。經(jīng)過消化科專家會診，考慮為腸道菌群失調(diào)合并腸道GVHD后，停用了抗生素，給予益生菌、逐漸調(diào)節(jié)飲食等措施后，我的癥狀慢慢的減輕了.......當我以為一切在慢慢好轉(zhuǎn)的時候，現(xiàn)狀不時又給我當頭一棒，從3月到6月，我不但要與腸道GVHD斗爭，期間再次CMV病毒感染、口腔感染、膽囊炎一個接著一個向我襲來。復(fù)雜的病情變化，病情的反復(fù)，從未有過的絕望包圍了我，被確診時我沒害怕，來京求醫(yī)時我信心滿滿，移植入倉時我勇敢無畏，而如今，我想放棄了......

　　然而，我的醫(yī)生沒有放棄，我的家人沒有放棄。邀請專家會診，密切關(guān)注我病情的同時，吳彤主任、我的主治趙永強醫(yī)生，不斷地開導(dǎo)我，鼓勵我，給我加油打氣，增加我戰(zhàn)勝疾病的勇氣信心!我的妻子更是夜以繼日的守在床旁照顧我，事無巨細，從未有過抱怨～

　　付出終于有了回報。我的癥狀慢慢得到了控制，我拉肚子的次數(shù)一天比一天減少。　6月30日，在各項指標評估完成以后，我終于可以出院回家了!這一天雖然比我想象的晚了5個月，但是我還是等到了。

　　說一些心里話

　　如今，我已經(jīng)移植1年8個月了，最近的好消息是7月份的復(fù)查結(jié)果各項指標正常。身體也在慢慢恢復(fù)中，照顧我的妻子已經(jīng)開始上班，老媽負責我的日常飲食，一切都在一點點重新步入正軌。我知道，走到今天這一步，只靠我自己的努力是不行的。感謝高博醫(yī)療集團北京博仁醫(yī)院的醫(yī)護團隊!感謝吳彤主任、趙永強醫(yī)生，是你們幫助我抵抗病魔，給我信心!還要感謝我的妻子，感謝你無微不至的照顧，感謝你的不離不棄!

　　我與妻子同吳彤主任及團隊醫(yī)生合影

　　最后，還有一些話想對病友們說，很多血液疾病復(fù)雜多變，想要戰(zhàn)勝它們，我們就要做好打硬仗的準備!在生病的這段時間里，縱然樂觀如我，也有過無助想要放棄，但我最終堅持了下來。這離不開我的戰(zhàn)友——醫(yī)護團隊、家人的支持。信任醫(yī)生，把專業(yè)問題交給他們解決。依賴家人，脆弱的時候靠一靠他們。加油各位病友，愿大家都能早日戰(zhàn)勝病魔，早日康復(fù)!

　　本文經(jīng)患者李先生授權(quán)，高博醫(yī)療集團北京博仁醫(yī)院整理。

（責任編輯：xiaohui）